BARANI (ALA-SCCLP). Signor Presidente, anche il nostro Gruppo, con la mozione 1-00753, ha voluto ovviamente dare il proprio contributo rispetto a una malattia, la trisomia 21, che già dal 1866 il medico britannico John Down aveva descritto in maniera mirabile.
In Italia, sono affette da questa malattia circa 40.000 persone e ogni anno un nato su 1.000 ne è affetto.
Come voi sapete, esiste una curva di Gauss legata all'età della madre. Siamo in una società in cui la prima gravidanza si ha in età sempre più avanzata e dai quaranta ai quarantacinque anni si ha il maggior picco per questa malattia. Quindi, dobbiamo prepararci, signor Presidente, signor rappresentante del Governo, a dover gestire molti più casi fra qualche anno. Non saranno più 40.000 i casi, ma 50.000 o 60.000.
L'unico modo per prevenire è lo screening prenatale: nolenti o dolenti, cari colleghi, con lo screening prenatale si riesce a identificare la sindrome e a essere consequenziali. Altrimenti, ci troveremo di fronte a una vera e propria epidemia che dovremo, da un punto di vista sociale, trattare. (!?!?!?!)
Ricordo a tutti che questi ragazzi, oltre ai disturbi fisici di accrescimento, cardiocircolatori e respiratori - se Dio vuole, la scienza li ha portati ad avere una prospettiva di vita sempre più lunga - hanno un quoziente intellettivo che, scientificamente, è intorno al 50 per cento.
Il senatore Consiglio prima ha fatto l'esempio di una bambina che ha il fratello maggiore affetto dalla trisomia 21 ma quello è un caso fortunato, Nella legge cosiddetta del dopo di noi - ricordo che è un disegno di legge a mia prima firma, l'Atto Senato 292, convertito nella legge n. 212 del 2016 - se non altro il malato ha un familiare. Quindi, nel dopo di noi, egli ha un punto riferimento certo a differenza di molti che non hanno invece questa fortuna.
Per chiudere, ovviamente noi non possiamo non votare tutte le mozioni, ancorché riscritte dal Governo e ripeto riscritte e non annacquate. Nel caso di questa malattia, che è quella congenita più diffusa al mondo e in Italia, ci sarebbe voluto maggiore coraggio da parte del Governo che - lo ribadiamo deve assumere tutte le iniziative volte a incentivare in termini finanziari la ricerca e l'elaborazione di progetti e programmi per il sostegno ai bambini affetti dalla trisomia 21; a porre in essere iniziative che migliorino le condizioni di vita delle persone con questa diffusa malattia, tenendo conto delle loro aumentate prospettive di vita; a porre in essere opportuni investimenti volti a potenziare l'indipendenza delle persone con siffatta sindrome, attività che, peraltro, si traducono in grande guadagno sociale, nonché in risparmio economico; a promuovere politiche per l'incentivazione della pratica sportiva a favore di questi disabili (affetti anche da disabilità intellettiva), attività che possono aumentare la loro inclusione sociale; a porre in essere campagne di comunicazione miranti a far conoscere l'importanza dell'inclusione sociale per le persone affette dalla sindrome di Down e soprattutto a lavorare nel contesto scolastico per la riduzione di episodi di bullismo che - ahimè - sono frequenti. Della legge del dopo di noi ho già parlato.
Infine, il Governo deve impegnarsi a procedere con la definizione dei livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale da garantire alle persone con sindrome di Down e i relativi programmi sanitari da erogare in loro favore, a valutare l'opportunità di allargare la platea dei beneficiari e far sì che siano chiari i tempi e le modalità di concreta attuazione dei servizi e dei sostegni diretti alle persone e alle famiglie delle persone affette da tale sindrome.
In ogni caso, cari colleghi e caro rappresentante del Governo, lo screening prenatale non solo è necessario, ma dovrebbe essere reso obbligatorio.
Infine, accetto le riformulazioni proposte dal Sottosegretario.
......BIGNAMI (Misto-MovX). Domando di parlare per dichiarazione di voto.
PRESIDENTE. Ne ha facoltà.
BIGNAMI (Misto-MovX). Signor Presidente, «la sindrome di Down viene assolutamente maltrattata dallo Stato. La politica non se ne occupa. Il lavoro, che sarebbe importante, non c'è. Le case famiglia, poche, sono solo per chi se le può permettere. Se qualcuno mi chiedesse se rivorrei una figlia Down, non lo so, a essere onesto. Posso dirvi che avere una figlia Down è un'esperienza che ha migliorato tutta la famiglia». (Applausi dal Gruppo PD e del senatore Liuzzi).
Questa non sono io, queste sono le parole, questoera (purtroppo, era), e qualcuno l'ha giàriconosciuto, Oliviero Beha, papà di Saveria, una donna Down. Così lo voglio ricordare, nelle sue disperazioni di fine vita. Lui, uomo, giornalista e padre, non a caccia della notizia sensazionalista, ma semplicemente a caccia della verità. Ricordo che questo giornalista, stimato da tutti voi, dice: «La sindrome di Down viene assolutamente maltrattata dallo Stato», da lui scritto con la «S» maiuscola.
Ecco il vero «dopo di noi»: morire consapevoli che lo Stato ancora non c'è. Lo Stato è ancora attaccato al pensiero triste, assistenzialista, dimostrato dall'intervento - che non voglio definire, perché di aggettivi ne avrei a iosa; mi faccio aiutare da Dante, che scrisse che «un bel tacer non fu mai scritto» - del senatore che teme un'epidemia di ragazzi con la sindrome di Down. Mi rattrista questo. Ma quale epidemia? Non sono infettivi. Tra l'altro, parla di curve gaussiane e mi piacerebbe fargli disegnare una curvina e magari scrivere un'espressione, per vedere se sa cosa è una gaussiana. Non si tratta di gaussiane: i concepimenti di ragazzi Down sono costanti nel tempo; ma i concepimenti, mentre le nascite, che sono un'altra cosa (magari poi gliela spiego, senatore), sono diverse. Chiaramente, facendo gli accertamenti, dopo i trent'anni, molti li buttano via, li abortiscono, perché non c'è cultura dell'accoglimento e dell'accoglienza.
Per questo, senatore, riveda le sue curve e studi il concepimento in relazione con la nascita: vedrà che il concepimento è sempre costante. Stia tranquillo, non ci saranno epidemie di Down; io temo epidemie di politici del genere, che parlano senza neanche sapere di cosa. (Applausi dai Gruppi PD, Art.1-MDP, Misto-SI-SEL e Misto-MovX).
Bisogna che lo Stato lavori, consapevole che una buona riabilitazione porta questi ragazzi a essere pronti per il mondo. Questa è una certezza: loro, se ben trattati, sono pronti per il mondo. Il problema è il contrario: che il mondo, purtroppo, non è pronto per loro. E in che modo? È semplice, basta guardare i dati. Nella mia mozione avanzo delle richieste, abbastanza esigenti. È chiaro, hanno diritto di fare sport, ma solo l'8 per cento delle palestre è in grado di accogliere e di far lavorare fisicamente un ragazzo disabile. Di cosa stiamo parlando? La buona scuola cosa è stata? È stata una Waterloo per Renzi, ma veramente, a nostro avviso, è stato un danno per tutta la nostra gioventù.
Che cosa dire delle coppie Down che arrivano all'autonomia, ma alle quali non vengono concessi gli appartamenti in affitto, perché la gente ha paura e non sa che loro sono capaci? Lo spengono il fornello, state tranquilli, non vi fanno scoppiare l'appartamento.
Qui lo Stato deve intervenire e fare cultura di accoglienza. Per non parlare poi del sesso: è un tabù completo. Ma loro sono persone che possono e che hanno diritto ad avere una vita sessuale.
Torniamo alla scuola. Non c'è un accesso al programma Erasmus per i disabili; non sono neanche contemplati. Questi sono tutti bachi. C'è una campagna informativa che ha poco risalto, ma che informa che quando in un'azienda c'è un ragazzo con la sindrome di Down si lavora tutti meglio, perché di fronte a persone serene e felici ci si pone delle domande esistenziali che possono anche indurre a pensare che forse il profitto non è tutto quello che conta nella nostra vita. Uno Stato giusto non dà in egual modo tra diseguali, ma deve dare a ciascuno ciò di cui ha bisogno. Questo è molto difficile ma è il vostro, il nostro compito.
Accetto la riformulazione sperando veramente che questa mozione alla fine si trasformi in benessere per questi ragazzi. (Applausi dai Gruppi Misto-MovX, PD, FI-PdL XVII e del senatore Liuzzi).
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