TESTO:
MOZIONE
BIGNAMI,
VACCIANO, MUSSINI, SIMEONI, BENCINI, Maurizio ROMANI, D'AMBORSIO LETTIERI,
BRUNI, DI MAGGIO, LIUZZI, PERRONE, TARQUINIO, ZIZZA, DE PETRIS, BAROZZINO,
BOCCHINO, CAMPANELLA, CERVELLINI, DE CRISTOFARO, MINEO, PETRAGLIA
Il
Senato,
premesso
che:
la
sindrome di Down è una condizione cromosomica causata dalla presenza di una
terza copia (o una sua parte) del cromosoma 21;
il
21 marzo 2017, si è celebrata la giornata mondiale "World Down Syndrome
Day" nel quartier generale delle Nazioni Unite a New York;
tale
appuntamento internazionale di assoluto rilievo è stato sancito ufficialmente
da una risoluzione dell'Onu (risoluzione A/C.3/66/L.27/Rev.1) ed è stato
istituito al fine di diffondere una maggiore consapevolezza sulla sindrome e
per promuovere il rispetto e l'integrazione;
nonostante
sia sconosciuta la causa che determina questa e altre anomalie cromosomiche
connesse alla Sindrome di Down, l'effetto ultimo che esse hanno è sempre la
trisomia del cromosoma 21;
le
anomalie cromosomiche, soprattutto le trisomie, non sono un evento raro, al
contrario: interessano circa il 9 per cento dei concepimenti, mentre solo lo
0,6 per cento dei neonati presenta tali anomalie per via della elevatissima
percentuale di embrioni che vanno incontro ad aborto spontaneo;
i
dati sulla occupazione lavorativa delle persone con Sindrome di Down continuano
a fotografare un Paese molto poco inclusivo. Infatti, l'Associazione Italiana
Persone Down riporta un 12% di disabili occupati su un parterre di 25000 adulti
(dati 2013). D'altra parte, i risultati del progetto di ricerca DOSAGE
(Functioning and disability of AGEing people with DOwn Syndrome), progetto
finanziato dalla Fondazione Jerome Lejeune di Parigi e coordinato dalla SOSD
Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto
Neurologico Carlo Besta in collaborazione con Anffas e Aipd, riporta dati (da
indagine a campione) ancora più sconfortanti: solo l’8.1% ha lavorato in
passato e solo il 5.1% oggi lavora, con una età compresa tra i 45 e i 67 anni;
le
possibilità per le persone con sindrome di Down e di quelle con disabilità
mentale di trovare lavoro incidono sulla capacità contributiva ai fini della
maturazione del diritto alle prestazioni previdenziali dell'INPS, a prescindere
dalle prestazioni economiche erogabili agli invalidi maggiorenni da parte del
medesimo Istituto;
il
settore della educazione scolastica, nonostante le migliorate condizioni di
inclusione scolastica, continua a mostrarsi carente nei confronti delle persone
affette da questa disabilità. Infatti, guardando i dati del progetto di ricerca
sopra menzionato, il quadro risulta essere sconfortante: il 42.6% delle persone
non ha conseguito alcun titolo di studio, del 54.5% con un titolo di studio, il
27.2% ha conseguito la licenza elementare, il 26.5% la licenza di scuola media
inferiore e solo una persona ha conseguito il diploma di scuola media
superiore. Di conseguenza, vi è un 46.3% che ha nulla la capacità di lettura,
un 40.7% nulla la capacità di scrittura e un 68.4% nulla la capacità di
eseguire i calcoli;
il
futuro di queste persone è un’altra area che presenta dati significativi: il
44.1% dei partecipanti al progetto citato ha dichiarato che ad essersi occupati
dell’organizzazione del futuro sono stati soprattutto i fratelli o le sorelle
quando sono venuti a mancare i genitori oppure i genitori se ancora in vita
(25.0%). Infine, il 53.7% dei familiari che prestano loro cura ha dichiarato
che il proprio familiare con Sindrome di Down non ha mai espresso particolari
desideri o aspettative riguardanti il suo futuro, mentre il 25.7% ha espresso
nel tempo il desiderio di poter continuare con la propria famiglia, oppure
insieme ai propri amici/da solo o con il partner (12.5%);
le
diverse associazioni che si occupano della Sindrome di Down accusano la carenza
di fondi attribuiti alla ricerca sulla Trisomia 21, ma risulta difficile
effettuare una stima effettiva dei fondi assegnati nel nostro Paese per la
ricerca su questo tipo di anomalia genetica;
un
elemento certo dai dati pubblici è la destinazione dei fondi maggiormente alla
diagnosi prenatale, mentre sono scarsi quelli attribuiti alla ricerca, alla
riabilitazione o alla identificazione di strumenti atti a ridurre il deficit
intellettivo e i disturbi di apprendimento, in particolare dei bambini nella
loro fase di crescita;
la
legge 3 marzo 2009, n. 18 recante "Ratifica ed esecuzione della
Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con
Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione
dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con
disabilità", ha previsto l'istituzione presso il Ministero del lavoro,
della salute e delle politiche sociali dell'Osservatorio nazionale sulla
condizione delle persone con disabilità;
non
giova a favore delle persone con disabilità mentali la deroga al jobs act di un anno dell'obbligo di assunzione
delle citate persone nelle aziende con 15-35 dipendenti, nonostante siano ormai
a tutti noti gli studi che riguardano gli effetti positivi negli ambienti
lavorativi ove sono presenti disabili, in particolare con la sindrome di Down;
per
il settore dello sport le statistiche dicono che la fruibilità completa da
parte delle persone con disabilità mentali delle palestre è addirittura
inferiore del 6%;
l'aspettativa
di vita delle persone con disabilità mentali e con sindrome di Down è aumentata
a 62 anni nel nostro Paese mentre, ad esempio, negli Stati Uniti si ferma ai 58
anni. Le cure mediche e il miglioramento
della qualità della vita hanno fatto molto negli ultimi decenni;
allo
stato attuale non esiste una mappatura nazionale delle disabilità per
patologia, tantomeno per la sindrome di Down, mappatura questa necessaria non
solo allo sviluppo sul territorio delle attività di ricerca, informazione e
tutela, ma anche alle attività di soccorso in caso di eventi calamitosi;
allo
stato attuale non esistono precise indicazioni e protocolli per la condivisione,
tra plessi scolastici di diversa natura, del materiale didattico necessario per
la continuità scolastica e l'attività inclusiva dei disabili e di conseguenza
per i ragazzi con la sindrome di Down, capace di generare economie di scala;
allo
stesso modo, nel trentesimo anniversario del programma Erasmus, ed in
particolare per l'attuale programma Erasmus+ (2014-2020) che ha un fondo di ben
14,7 miliardi di euro, per l’Istruzione, la Formazione, la Gioventù e lo Sport,
ed in via prioritaria alla mobilità degli studenti per l'apprendimento
scolastico, universitario e per la formazione professionale, nonché per
tirocini formativi all'estero, si contano sulle dita di una mano i casi
studenti con sindrome di Down che abbiano avuto modo di partecipare alle
attività programmate;
allo
stato attuale non esistono precise indicazioni e protocolli per affrontare il
tema dell'educazione sessuale dei disabili che resta un tabù e, pochissimi,
sono i tentativi -soprattutto in campo associazionistico- di trattare
l’argomento con la dovuta competenza e delicatezza,
impegna
il Governo:
in
ambito sanitario:
ad adottare quale standard unico per la
valutazione delle persone con disabilità la Classificazione Internazionale del
Funzionamento, della Disabilità e della Salute -ICF- (nuovo strumento elaborato
dall'Organizzazione Mondiale della Sanità) integrando la medesima con la
valutazione dei potenziali miglioramenti riabilitativi perseguibili;
ad adottare provvedimenti volti a
garantire l'assistenza ai familiari delle persone affette da disabilità mentali
o dalla sindrome di Down, potenziando, o istituendo ove necessario, le
strutture del Servizio Sanitario Nazionale preposte alla diagnosi e alla
riabilitazione;
in
ambito familiare:
ad assicurare a livello nazionale
un'adeguata informazione su tutte le misure di sostegno previste per le persone
affette da disabilità mentali o dalla sindrome di Down e le loro famiglie, ivi
comprese quelle per l'inclusione scolastica, sportiva, sociale e professionale;
a porre in essere iniziative che
migliorino le condizioni di vita sia delle persone con disabilità mentali o con
la sindrome di Down e delle persone familiari che li assistono, tenendo conto
delle loro aumentate prospettive di vita;
a garantire, presso le strutture
pubbliche del Sistema Sanitario Nazionale un maggior supporto di carattere
psicologico ai genitori dei bambini con disabilità mentali o con sindrome di
Down, assicurando nel contempo una vera presa in carico di tutto l'iter
esistenziale della persona;
in ambito scolastico:
a prevedere, nell'ambito delle
revisioni periodiche del programma Erasmus, adeguate misure per agevolare la
partecipazione per le persone con disabilità mentali o con la sindrome di Down,
prioritariamente ai programmi che prevedono attività di formazione
professionale o tirocini di lavoro;
ad introdurre la possibilità di adottare
l'utilizzo di libri di testo scolastici adeguati alle capacità di apprendimento
delle persone con disabilità mentali, al posto di quelli previsti per i normali
cicli scolastici;
ad adottare protocolli per la
condivisione, tra plessi scolastici di diversa natura, del materiale didattico
necessario per la continuità scolastica e l'attività inclusiva dei disabili;
prevedere, nell'ambito delle funzioni
del personale scolastico, l'istituzione del responsabile per la
somministrazione dei farmaci e per le attività di cura delle persone con
disabilità;
in ambito delle autonomie personali:
a garantire strumenti volti a
facilitare progetti di coabitazione delle persone con disabilità mentali o con
sindrome di Down;
a prevedere la possibilità di
introdurre, in modo graduale e compatibilmente con le esigenze di bilancio,
forme di sgravio fiscale per i proprietari di immobili residenziali, concessi
in affitto a persone con disabilità accertata ai sensi dell'articolo 3, comma
3, della Legge 104/1992;
a prevedere la partecipazione delle
persone con disabilità mentali a programmi di educazione sessuale consapevole;
a prevedere, sia in ambito scolastico
che familiare, programmi informativi ed educativi sui pericoli della rete
internet e la corretta gestione dei social media;
a prevedere sia in ambito scolastico
che familiare, programmi informativi ed educativi volti a rafforzare lo spirito
di autonomia e la consapevolezza del sé, per le persone con disabilità mentali
rispetto alle proprie potenzialità delle stesse di poter affrontare con
serenità la quotidianità della vita;
in ambito lavorativo e previdenziale:
ad attivare una campagna informativa al
fine di facilitare l'occupabilità di persone con disabilità mentali o con la
sindrome di Down, indipendentemente dalla percentuale di invalidità
riconosciuta;
a potenziare le misure esistenti
finalizzate all’occupazione delle persone con disabilità mentali o con la
sindrome di Down, agevolando il loro inserimento lavorativo in tirocinio in
percorsi guidati e prevedendo nel contempo forti misure di sostegno permanente
alle imprese che favoriscono l'occupazione stabile di dette persone;
a prevedere per le persone con
disabilità mentali o con la sindrome di Down, un regime previdenziale agevolato
in relazione alla loro capacità lavorativa e contributiva che fornisca loro la
garanzia di accesso alle prestazioni previdenziali indipendentemente dal
raggiungimento dei requisiti minimi di legge;
a promuovere forme agevolate di
previdenza complementare per le persone con disabilità mentali o con la
sindrome di Down, mediante versamenti volontari, effettuabili anche da parte
dei familiari o degli amministratori di sostegno o dei tutori legali, sul fondo
residuale presso l'INPS;
a prevedere per le persone familiari
entro il primo grado che assistono persone con disabilità mentali ovvero con la
sindrome di Down, con disabilità accertata ai sensi dell'art. 3 comma 3, Legge
104/1992, un regime previdenziale agevolato in relazione al periodo di
assistenza effettivamente prestato;
in ambito sportivo:
a prevedere un piano nazionale
"sport e disabili per l'inclusione sociale" che favorisca la piena accessibilità
delle persone con disabilità mentali o con la sindrome di Down nelle palestre e
nei centri sportivi sia pubblici che privati assicurando nel contempo un
adeguato sostegno finanziario per la formazione professionale degli operatori
sportivi:
a garantire che, una quota significativa,
delle risorse annualmente disponibili erogate dal Credito Sportivo, sia
destinata al finanziamento di progetti volti all'inclusione sociale delle
persone con disabilità mentale e all'abbattimento delle barriere
architettoniche nei centri sportivi pubblici e privati;
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