Dopo di Noi - Sen. Bignami -Movimento X - 25 maggio 2016

Discorso.

Dicharazione di Voto favorevole, grazie alle modifiche introdotte da Laura.

Una delle tantissime strane notizie a cui non si dà peso, né tantomeno significato, è la seguente: nel novembre del 2015, in mattinata, è avvenuta una tragedia nel Comune di Suzzara, in provincia di Mantova. Luigi Santachiara, di 88 anni, si è tolta la vita impiccandosi al balcone della propria abitazione. In casa è stato trovato il corpo senza vita del figlio, Paolo Santachiara, di 51 anni, disabile dalla nascita e costretto sulla sedia a rotelle: egli è morto nel proprio letto, dopo che il padre gli ha tolto il respiratore e messo un nastro sulla bocca e sul naso. Il padre ha scritto in un biglietto, lasciato ai suoi familiari: «Scusatemi per il gesto folle». Scusatemi per il gesto folle... 

Qualcuno ce la fa e qualcuno non ce la fa: non ci sono "i migliori" e non ci sono "i peggiori", ma vanno aiutati tutti. È talmente grande il peso di un figlio gravemente disabile, che per reggere bisogna godere di ottima salute, soprattutto mentale, di buone risorse economiche, se possibile di molta fede, di una buona dose di speranza e di tanta, tanta forza. Soprattutto forza e forza "sopra tutto". La forza di resistere alla disperazione, che si insinua nei modi più impensabili: il suo momento preferito è la notte, perché non si sa se ci si sveglierà. Mentre la stragrande maggioranza dei genitori pensa alle grane dell'indomani, all'amore della vita, all'ultima vacanza, al telefonino e a un mucchio di "vaccate" quotidiane, certe persone vengono assalite da una martellante ossessione: dopo, dopo di me, dopo di noi genitori, che sarà di lui, che sarà di lei o, addirittura, che sarà di loro?

Ricordo infatti che qualcuno vive con più disabili a carico. I genitori disabili vedono il passare degli anni come l'angosciante allontanamento dalla meta, o meglio, l'avvicinamento a problemi sempre maggiori, non alla soluzione di essi, come accade agli altri genitori. Ogni sera, spenta la luce, scalano un giorno dal tremendo conto alla rovescia, chiedendosi: e dopo, che ne sarà di lui? Lui che ha bisogno di mille accorgimenti personalizzati per funzionare, per avere un minimo di equilibrio, senza perdersi e persino senza morire. Chi davvero riuscirà a stargli vicino con le modalità e le tecniche acquisite, ma soprattutto con lo sconfinato amore di un padre e di una madre?

Nessuno può dire adesso perché questi padri di famiglia siano arrivati a fare strage con un gesto estremo. Soltanto nel loro intimo riposano le segrete disperazioni e risposte che li hanno spinti fino a lì; e qui torna sempre il mantra, sempre quella terribile e inaccettabile frase che spesso sento anch'io e che diventa una preghiera quotidiana: Signore, fallo vivere solo un minuto meno dei miei, un secondo, un giorno.

Lui, genitore di disabile grave, non va in vacanza, non va al ristorante, non va con le amiche e con gli amici, se non quando avviene un vero miracolo sociale e organizzativo, magari grazie a qualche associazione benefattrice o al sacrificio di altri. Ogni cosa è vietata. Lui, la carne della sua carne, è sempre lì; lui ti aspetta, anche se non parla e anche se non te lo dice.

Quanti sacrifici silenti, ogni normalità per lui è un lusso, una vera eccezione. Quante privazioni, quanti sacrifici compiuti da queste eroine; eroine sì perché sono le donne quelle che si sacrificano la maggior parte delle volte, anche se devo ammettere che conosco personalmente degli uomini, anch'essi dei veri eroi.

Questo mondo di innocenti agli arresti domiciliari: questi sono i genitori. Sono degli innocenti agli arresti domiciliari. Questo mondo silenzioso di donne che ora mi dà voce e che vi urlerà pietà. Abbiate pietà e data dignità ai loro figli con un giusta legge. Abbiate pietà e date i diritti ai loro figli con una giusta legge. Abbiate pietà e date un futuro ai loro figli con una giusta legge. Abbiate pietà e date il dovuto ai loro figli con un giusta legge.

Non concedete, non elargite, perché non c'è nulla da concedere, non c'è nulla da elargire. Bisogna solo riconoscere, riconoscere i loro diritti, quelli di essere creature umane, figlie di uno Dio minore.

Oggi sono solo i nostri figli, ma qui ha già accennato il senatore Candiani, domani potrebbero essere anche i vostri purtroppo. Non ve lo auguro questo, ma vorrei che voi ci pensiate a questa cosa. Potreste essere addirittura anche voi, perché disabili sicuramente si nasce, ma spessissimo disabili si diventa: basta un ictus, un arresto cardiaco, una pastiglietta in discoteca, un incidente automobilistico, una sciocchezza sportiva, un'aggressione subita, una malattia subdola e aggressiva.

Fate una legge che non soddisfi le vostre supposizioni, il vostro pregiudizio e la vostra semplice pena passeggera. Ascoltate i nostri bisogni. Fate una legge che risolva i nostri problemi, non che acquieti le vostre coscienze. Fate una legge che risolva i problemi.

Il trust ad esempio non è una priorità di nessuno. Nessuno di questi genitori. Il trust esiste già. Il trust per chi possiede denaro è già una possibilità e lo può fare anche oggi, non ha bisogno di questa leggiucola.

Pensate non alla soluzione finanziaria, ma al disabile adulto. Lui è il figlio particolare, l'eterno bambino che ha bisogno di tutto, anche a 30, anche a 40 e pure a 60 anni. Anche a 70 anni; non che a 65 o a 66 anni diventa diverso. Qualcuno ha bisogno di essere imboccato, qualcuno sollevato, qualcuno curato, qualcuno semplicemente aiutato, ma tutte le diverse perfidie dell'handicap, soprattutto di quello psichico, sono accomunate da un'unica, granitica certezza: lui non può restare solo.

Ecco cosa si intende per grave. È inutile che stiamo a correggere «disabile grave» o «disabile gravissimo». Dobbiamo distinguere i disabili mentali dai fisici. Lui non può non restare solo.

Questi genitori vanno protetti e rassicurati da una legge che dia loro la certezza. Una legge che gli dia un conforto. Questo è il solo, unico compito di questa legge; farci invecchiare e farci morire in pace, serenamente, senza angoscia. Questo è un diritto nuovo che mi invento oggi; fateci morire in pace, visto che hanno compiuto tutta questa vita faticosa, almeno riconoscetegli il diritto di morire in pace.

Quando poi succedono le disgrazie, quando poi qualcuno non ce la fa, chi osserva dal di fuori giudica; poteva suicidarsi solo lui? Poteva chiedere aiuto. Prima di giudicare, almeno provi a pensare. Sarà come restare fulminati da una rivelazione. Una rivelazione, direbbero i movimentisti di tutte le specie, indegna di un Paese civile. Questa Italia buonista, questa Italia nota per l'accoglienza, questa Italia così umana e sensibile, proprio questa Italia ha un imperdonabile prerogativa; lascia soli i genitori dei disabili. Questa Italia che ha sperperato interi patrimoni pubblici nel modo più sporco e più bieco con la corruzione, l'evasione, la mafia, lascia soli i disabili e i loro genitori perché sono silenti. Ne volete degli esempi? Perché a questi genitori non è concesso un pensionamento anticipato? Lo abbiamo dato a milioni di italiani con le baby pensioni che abbiamo tutti sul groppone oggi, a migliaia di politici e faccendieri fallimentari con trattamenti e buone uscite vergognose e li abbiamo tutti sul groppone oggi. Questi genitori hanno un'aspettativa di 17 anni in meno. Non lo dico io; lo dice un premio nobel. Non un blogger qualsiasi che vivacchia di click. Con un'aspettativa di vita di 17 anni di meno non viene concesso un prepensionamento. Che cosa è questo se non un lavoro usurante? Perché a questi genitori non è riconosciuto a livello contributivo, assicurativo e sanitario tutto questo lavoro? Lavoro silente, lavoro invisibile, massacrante, usurante. I caregiver in Italia non sono ancora riconosciuti, mentre lo sono in tutta Europa.(Applausi del senatore Candiani).

Di cosa hanno paura questi genitori? Che cosa temono davvero? Il 19 febbraio 2016 la polizia di Stato di Vercelli ha arrestato nel pomeriggio 18 persone per maltrattamenti a disabili; l'8 febbraio 2016, Grottaferrata, schiaffi, percosse, colpi col bastone della scopa, cibo fatto ingerire a forza, umiliazioni di ogni tipo, ma anche urla, insulti e minacce urlate a pieno volto a disabili. Sono solo alcuni dei molteplici casi. Questa è cronaca, questi non sono sogni, non sono paure. Questa è cronaca.

Dalla nascita, nelle scuole, dove se incontri un maestro di sostegno incapace non puoi fare nulla e sperare nella loro incolumità. L'articolo 12, della legge n. 104 del 1992, parla di diritto all'educazione e all'istruzione; l'articolo 13 di diritto all'integrazione scolastica; l'articolo 17 di diritto alla formazione professionale; l'articolo 18 di diritto all'integrazione sportiva. Pur tuttavia, qualcuno lo dimentichiamo per andare in gita.

Quando hanno 18 anni, gli è impedito di andare a scuola. Questo non lo sapete, ve lo dico io. A 18 anni li mandano a casa, non importa se hanno ottenuto o no il diploma. I nostri figli non possono finire le scuole, anche se sono in quarta, vengono lasciati a casa. Solo poi uno scarso un per cento, lo 0,98 per cento delle palestre è agibile per i disabili. Lo 0,98 per cento delle palestre e, in realtà, noi abbiamo il diritto allo sport, come ho detto prima.

Durante la fase adulta della disabilità, i genitori che accudiscono sono lasciati completamente soli e non parliamo del tabù più completo, della loro sessualità. In questa chiesa, oh, scusate, in questo Stato, è un tabù. Anche loro hanno diritto ad una sessualità. All'esterno c'è il lovegiver, qui se non è un «bunga bunga» o un «bingo bongo», non se ne può parlare.

In queste famiglie, quando va molto bene (perché l'eredità è ricca), il ricovero è in qualche struttura più o meno fidata e ben fatta; quando va male, è il lager.

E delle differenze tra le Regioni? Voi sapete che, dopo le superiori, loro vanno a uno SFA, questi centri dove passano il pomeriggio. E gli SFA passano dall'essere gratis in alcune Regioni fino a costare 2.000 o 3.000 euro al mese in altre; nelle Regioni di mezzo si paga a metà, cioè metà lo paga il genitore e metà lo paga il Comune. E tutte queste differenze dove le mettiamo?

Che altro vi serve per capire che queste persone hanno bisogno di uno Stato? Uno Stato che oggi non c'è ancora stato. Ogni soggetto che è un problema per la collettività dovrebbe in realtà essere una risorsa. Sì, pare incredibile, ma dovrebbe essere una risorsa; in primo luogo una risorsa d'amore e di carità, di spirito sociale e di condivisione di valori, valori non commerciali e non commerciabili.

Conosco realtà che funzionano, da cui prendere spunto, ma sono poche. Sono piccole realtà che danno speranza e che non sono realtà all'ordine del giorno. Ne dovremo fare di passi avanti. C'è una mentalità da cambiare, un diritto da riconoscere, il diritto di esistere, di accedere, di percepire la vita stessa, di autodeterminarsi; il diritto di scegliere, di realizzarsi, anche nell'immobilità di sé o dei propri figli.

«Scusatemi per il gesto folle», scrisse quel padre. Ma può un folle riconoscere e scusarsi della propria follia? No, miei cari, non era un folle, era un uomo che aveva consumato la propria speranza, la speranza che il figlio potesse avere il dovuto, il minimo dignitosamente dovuto. Ecco cos'è il nostro "dopo di noi".

Eppure la nostra Costituzione, sotto la buffonata dell'assedio di Renzi, è chiara e palese. Articolo 30: «Nei casi di incapacità dei genitori, la legge provvede a che siano assolti i loro compiti». Si parla forse di età? No, si parla di Stato sociale, si parla di uno Stato che fa il genitore e che si cura dei propri figli. Allora smettiamo di riempirci la bocca con la parola "patria", quando continuiamo a dimenticare, se non a violare, la nostra Costituzione, mai applicata in molti e male applicata in altri dei suoi principi universalmente condivisibili. E non voglio proseguire con i due articoli successivi, ma non posso dimenticare l'articolo 32: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti».

Ecco il combinato disposto che porta al "dopo di noi", ecco quello che questa legge dovrebbe applicare, se vogliamo davvero definirci uno Stato sociale. Queste sono le nostre paure. Quali sono le vostre proposte?

Signora Presidente, quanti minuti ho ancora?

PRESIDENTE. Ha ancora quattro minuti.

BIGNAMI (Misto-MovX). Grazie, mi scusi.

Testo del disegno di legge n. 2232, "dopo di noi". Per molti di voi sono solo tre parole, io lo so che per molti di voi sono solo tre parole, tre parole che insieme non significano niente. Molti mi chiedono: che cos'è il "dopo di noi"? Il disegno di legge n. 2232 si sviluppa in nove articoli. A chi è rivolto? Io non parlerò di quello che dice, perché ci ha già pensato la relatrice e ci hanno pensato anche tutti i miei colleghi, nei loro interventi. Il problema non è quello che dice questo testo; il problema di questo testo è quello che non dice. Finalità: il disegno di legge è rivolto ai disabili gravi che non hanno più i genitori o la forza del loro supporto. Comunque, da stime effettuate nella relazione tecnica, si pensa che questa legge sia rivolta a 100.000-150.000 persone. Al comma 1 si evidenziano solo alcuni degli articoli della Convenzione ONU. Perché non è citata per intero? Perché solo alcuni articoli? Allora la citiamo tutta, così viene globalmente inserita; questo vale sia per la Convenzione che per tutti gli altri testi che vengono citati. Al comma 2 si fa riferimento ai disabili, ma non a tutti, solo a quelli gravi, la cui disabilità non sia «determinata dal naturale invecchiamento». Cosa vuol dire? Quando si fanno degli insiemi, di solito bisogna dare delle definizioni adeguate. La Costituzione ci impone di togliere le barriere, non di metterle. Invece cosa facciamo qua? Mettiamo una barriera tra i disabili, dicendo che alcuni li aiutiamo ed altri no.

La vecchiaia è stabilita a 65 anni, ma mi chiedo cosa succeda dopo. Nel disegno di legge, infatti, non è scritto se una sessantenne in cohousing che compie 66 anni finisce in casa di riposo, anche se magari la casa è sua e ha investito parte dei suoi soldi. Questo non è scritto. Perché a 65 anni si fa questa differenza?

Al comma 3 dell'articolo 1, dopo aver parlato di diritti, la prima cosa che il testo ha pressione di prevedere è il trust; si parla cioè di soldi e di investimenti, ma questo tema poi lo tratterò in sede di esame degli emendamenti. Questo è già un punto che lascia in allarme.

Per quanto riguarda i finanziamenti, ci sono 90 milioni di euro il primo anno e 38 il secondo anno; tutti si chiedono perché ci sia questa variazione in diminuzione e non in crescita. È semplice, perché la differenza è stata sottratta per le detrazioni. In realtà stiamo quindi aiutando chi ha fatto degli investimenti, ma chi fa degli investimenti, chi fa un trust? Come ha detto prima il senatore Candiani, sono pochissime le persone che possono farlo. Quindi noi scaliamo questo fondo messo a disposizione di chi ha dei soldi con cui fare degli investimenti. Io non ho commenti al riguardo.

Secondo un rapporto del CENSIS le persone con disabilità sono più di 4 milioni (questo è stato detto e lo lascio), ma vorrei dire che il 68,2 per cento dei contributi ricevuti dai disabili proviene dai parenti, quindi questo Stato non contribuisce neanche per metà a tutto ciò che viene dato oggi ai disabili. Il microfono lampeggia, quindi passo alla fine del mio discorso.

Ci comincia quindi con una lunga vetrina di diritti, ma poi si mendicano trust, contratti assicurativi che portano solo sgravi fiscali a quanti hanno già una buona posizione economica. Peccato che chi compie questi gesti estremi, chi spera nello Stato non possiede la casa, non ha altri redditi e non chiede altro di essere supportato nel lungo lavoro esistenziale da lui svolto.

Non facciamo passare questo disegno di legge come rivoluzionario: esisteva già tutto. Tutto si compie alla Renzi, con botti e spettacoli, ma mi chiedo se non era meglio dare un contributo di 100 milioni di euro al Fondo per le non autosufficienze e fare una piccola riunione con i rappresentanti delle Regioni nella Conferenza Stato-Regioni ricordando loro che nel 2008 è stata firmata la convenzione ONU e invitandoli ad attuarla.

Concludo il mio intervento facendo appello a tutti voi che in questo momento siete disabili; siete cioè disabili nel comprendere la gravità questo atto, vuoto di contenuti, tutto pieno di deleghe e di imprecisioni. Mi auguro che insieme lo si possa modificare in Aula, perché la disabilità è una questione di percezione: se si può fare una sola cosa, va bene se è necessario a qualcuno; adesso i genitori vi chiedono di fare una cosa bene e di essere necessari: risolvete questi problemi. Vorrei a questo punto terminare con una frase di Marco Pannella che mi è piaciuta (l'avevo sentita ma non la ricordavo più), cioè che il diritto alla vita è la vita del diritto. (Applausi).