Ricevuta da Stefano Giannessi.
"Le giornate celebrative sono inutili e anche fastidiose, molto fastidiose, perché la maggior parte
della sedicente informazione è convinta che invadendo le reti e la stampa di
penosi siparietti a lieto
fine con personaggi improbabili, una via di mezzo tra Rain Man e gli angioletti dell’albero di
Natale, si possa considerare in questo caso onorata la giornata per la consapevolezza sull’autismo
(che poi qualcuno mi spiegherà a chi è venuta in mente una simile dicitura).
Io invece vorrei trasformare questa inutile giornata in un momento di protesta, articolata su più
livelli. L’epidemia da
coronavirus ha catapultato l’intera società in una situazione che noi famiglie
di persone disabili e autistiche in particolare conosciamo molto bene. Diciamo pure che il
41 bis è
per noi da anni pane quotidiano, che la quasi totale mancanza cronica di socialità non è ascrivibile
ad un nostro essere orsi o a voler rifiutare ricche occasioni conviviali di gruppo. E’ proprio che a
noi non ci si fila nessuno dei cosiddetti “normali”. La maggior parte delle volte che riusciamo a
organizzare una pizza, un’uscita, un’occasione di svago, lo facciamo tra di noi, con i nostri figli che
hanno ciascuno le proprie problematiche e quindi restiamo ancora una volta confinati in un limbo di
disabilità, mentre l’integrazione, per la quale ci spendiamo da anni, sarebbe la via migliore non solo
per i nostri figli, ma soprattutto per i cosiddetti “normodotati” per non parlare del fatto che è il fine
ultimo del percorso di una persona disabile all’interno della società, sancito anche dalla
Costituzione. Quindi per noi la quarantena non costituisce una novità, ma può decisamente
aumentare i comportamenti problema, l’ansia, le reazioni violente all’incepparsi delle rassicuranti
routine alla base della vita delle persone autistiche. Cosa fare? Con grande fatica e bussando a tutte
le porte abbiamo avuto il permesso di poter portare i nostri figli a
passeggiare “nei dintorni
dell’abitazione” per lo stretto necessario. E’ come se a un animale in gabbia gli si costruisca una
ulteriore gabbia all’interno della precedente, ma sempre meglio di niente. Nulla però è gratis, per
usufruire di questa opportunità è necessario munirsi di una
documentazione che farebbe impallidire
l’archivio di Stato: documento di riconoscimento di disabile e accompagnatore, autocertificazione
dell’accompagnatore, documentazione attestante la disabilità, ulteriore certificato del medico di
famiglia che raccomanda l’uscita onde evitare comportamenti violenti e stati d’ansia, eventuali
delibere regionali, comunali, municipali aggiornate perché le forze dell’ordine preposte non sono
state informate. Per non parlare degli
insulti rivolti via finestra nel vederci passare. A questo
proposito a qualcuno è venuta la brillante idea di munire le persone autistiche di un segno di
riconoscimento,
un nastro blu che aiuterebbe ad evitare il facile insulto. Come dire: mettetevi un
marchio così siete identificabili, cosa già vista in altri tempi e di triste memoria,
intollerabile pratica
mortificante anche perché vi do una notizia: i nostri figli sono autistici, non scemi e capiscono e
sentono molto più di quanto voi pensiate. Mi pare che abbiamo già un cammino abbastanza irto di
difficoltà, mortificazioni, frustrazioni e ingiustizie per aggravarlo con ulteriori iniziative imbecilli.
Sempre nell’ambito del periodo straordinario che stiamo vivendo, la cosa più macroscopica è stata
ed è
la totale assenza di misure economiche e di sostegno alla categoria dei disabili e loro famiglie.
Mi pareva di aver sentito dire e ripetere da tutti: “Nessuno sarà lasciato solo”, invece cari miei vi
annuncio che noi lo siamo. Chiusi i centri diurni, assistenza domiciliare sospesa se non per cause
tecniche, per paura o scarsa fiducia di profilassi, visto che viviamo nel terrore che accada ai nostri
figli o a noi di beccarci il virus, nel qual caso che fine faremmo entrambi, essendo di fatto
indivisibili? Nessuno ci ha spiegato i protocolli se questo si verificasse, nessuno ci ha raccontato
quanti disabili sono morti, quanti guariti, come siano stati curati, come assistiti. Nessuno ci ha
telefonato per sapere se avevamo bisogno di qualcosa, dando per scontato che siamo abituati a farlo
da sempre. Nessuno ha avuto la decenza di ricordarsi di noi, nessuno ha stanziato un centesimo per
noi forse perché sanno che siamo abituati a essere ignorati. Perché non siamo una categoria con potere contrattuale, perché la maggior parte delle persone pensa che siamo dei
parassiti della
società, che viviamo grazie alle tasse pagate da altri, perché ancora gira il concetto che un disabile è
un peso e un essere inutile per la società, ignorando le capacità che i nostri figli hanno, la
sensibilità, la voglia di vivere, non vedendo le nostre vite che passano nel frenetico tentativo di
assicurargli un domani senza di noi, sapendo lucidamente di non poterci aspettare un aiuto adeguato
da questo Paese, con l’incubo di saperli chiusi in una struttura a lunga degenza come quelle dove è
in atto l’ecatombe da coronavirus e non solo perché i pazienti sono anziani.
Alla luce di tutto questo vi sfido a trovare nella giornata di oggi e in tutte le altre ipocrite giornate
un senso. Tenetevi le vostre luci blu, i siparietti edificanti, i fenomeni da baraccone e la carità
pelosa di un giorno così come vi tenete stretta una normalità che di normale non ha nulla.
Per noi è
un giorno come un altro, faticoso, in salita, al fianco dei nostri figli che meriterebbero un Paese
migliore, una società migliore tutti i giorni dell’anno."
Irene Gironi Carnevale
